WowKeren - Malang benar nasib Hollie Shaw. Gadis cilik berusia tujuh tahun itu menanggung sakit akibat menderita penyakit langka dimana kulitnya sangat rapuh.

Hollie yang berasal dari West Yorkshire, Inggris, itu mengalami gangguan genetik langka yang disebut epidermolysis bullosa. Penderita kondisi langka ini sering dijuluki "anak kupu-kupu" karena memiliki kulit serapuh sayap kupu-kupu. Gangguan genetik langka membuat kulit Hollie kehilangan "lem" atau unsur yang berfungsi untuk mengikat, sehingga sentuhan kecil saja bisa membuat kulitnya terkelupas dan terluka.

Hollie terus disiksa dengan luka di sekujur tubuh terutama daerah lengan, punggung dan kaki. Seperti sayap kupu-kupu yang rusak saat disentuh, kulit Hollie bisa luluh hanya karena sentuhan kecil. Bahkan gesekan dari pakaian membuat kulitnya melepuh dan meninggalkan luka perih.

Meski berjuang dengan rasa perih, Hollie ternyata anak yang kuat. Ia menyembunyikan sakitnya dengan tidak berhenti tersenyum.

"Jika Anda menyentuh dengan lembut, kulitnya akan melepuh," kata ibu Hollie, Leah Taylor. "Kadang dia membuat saya kagum, betapa beraninya dia, khususnya ketika Anda melihat luka-lukanya. Dia sangat luar biasa."

"Jika digosok ringan saja maka kulitnya akan melepuh," lanjut Leah. "Tapi bila ditarik atau diserempet, ia akan terluka."

Ternyata tidak sampai disitu penderitaan Hollie. Karena gangguan genetik langka ini ikut mempengaruhi esofagusnya. Akibatnya, Hollie harus makan melalui selang khusus.

Meski menderita penyakit yang membuat hidupnya tersiksa, tapi Hollie ingin menjalani hidupnya senormal mungkin. Ia juga pergi ke sekolah, suka bermain rollerskate dan baru-baru ini memenuhi mimpinya belajar menunggang kuda.

Berikut kegiatan Hollie Shaw: